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Remboursement par la CPAM
Equipe RVRH

Le RVRH est une maladie rare prise en charge par la CPAM

La CPAM rembourse les traitements et les consultations liées à la maladie (la prise en charge à 100% est à demander par votre médecin, voir ici). Nombreux sont les adhérents de notre association qui peuvent régulièrement s’en féliciter. L’unique centre de référence en France pour le traitement de la maladie se situe à Paris. Lorsque la CPAM est bien informée qu’un déplacement est lié au RVRH, ce déplacement (ainsi que celui d’un accompagnant si nécessaire) est remboursé. Il faut veiller à faire établir une demande d’accord préalable de transport avant le déplacement.

Problèmes de remboursement

Certains de nos adhérents ont essuyé des refus de remboursement de transport vers l’unique centre de référence en France ayant en charge le RVRH situé à Paris. Ce refus a été prononcé

  • par le médecin conseil de la caisse de leur département,
  • malgré un courrier du médecin prescripteur rappelant le contexte (RVRH),
  • par la commission de recours à l’amiable qu’ils ont alors saisie,
  • en dépit des directives pourtant explicites de la lettre-réseau LR-DDGOS-99/2006 qui stipule : "Par décret du 30 décembre 2004, la règle de ne rembourser les frais de transport pour une
    hospitalisation vers le centre hospitalier le plus proche du domicile a été levée. Si, pour une maladie rare, il n’existe qu’un seul centre en France, la prise en charge des transports vers ce centre de référence pour une hospitalisation ou une consultation doit être acceptée par l’assurance maladie."
    .
  • en dépit du fait que la quasi totalité des déplacements de nos adhérents vers le centre de référence parisien sont effectivement remboursés par la CPAM.

Les actions de soutien menées par notre association ont déjà conduit à une révision de refus pourtant confirmés par la commission de recours à l’amiable de la CPAM. L’association soutiendra tout adhérent(e) qui se verrait refuser un remboursement auquel il/elle a droit, considérant que faire face à une maladie rare est déjà suffisamment difficile sans avoir à se poser des questions financières pour la prise en charge des soins adaptés (soins qui dans le cas du RVRH existent). Ce soutien prendra la forme :

  • d’un courrier rappelant les arguments qui précèdent, adressé entre autres au ministère de la santé, à la cellule maladie rare de la CPAM, et au médecin conseil qui a prononcé le refus,
  • d’un accompagnement dans le cas d’un recours en justice si besoin,
  • d’une diffusion dans les médias des affaires qui ne se seraient finalement pas résolues à l’amiable.