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Réunion Internationnale des associations de patients XLH
Equipe RVRH

Les 3-4-5 novembre 2017, Pol Harvengt, Laurence Desjardins et Hervé Frezza-Buet ont représenté l’association lors de l’événement organisé et financé par Kyowa Kirin (le laboratoire qui produit le nouveau traitement) à Francfort.

Nous y avons rencontré les représentants de Kyowa Kirin, mais aussi et surtout les associations de patients espagnoles, anglaises, américaines et la future association danoise.

Le but est de discuter des moyens qu’ont les associations de patient d’être efficaces dans leur rôle d’information et de représentation auprès des différents acteurs.

Sur la photo, Pol et Oliver Gardiner (Membre britanique du bureau du réseau XLH Network) présentent les résultats d’un atelier de réflexion.