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Bienvenue sur le site de l'association. Pour découvrir ce que nous sommes, mieux nous connaître, savoir comment adhérer, le mieux est certainement de commencer par la rubrique "Qui sommes nous ?".
Notre association reconnue d'intérêt général. Elle est référencée sur Orphanet et elle est membre de L'alliance Maladies Rares.

Des nouvelles de l'association
Journée annuelle sur les rachitismes hypophosphatémiques à Lyon

Le Dr Justine Bacchetta du Centre de Référence des Maladies Rares du Calcium et du Phosphate organise à L’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon , le 1er février 2018, une journée scientifique sur le RVRH.

Réunion Internationnale des associations de patients XLH

Les 3-4-5 novembre 2017, nous avons participé à l’événement organisé et financé par Kyowa Kirin (le laboratoire qui produit le nouveau traitement) à Francfort. Voir ici.

Ateliers RVRH 2018

Les ateliers RVRH organisés à l’Hôpital Bicêtre auront lieu les 25-26 janvier 2018 et 17-18 mai 2018. Vous trouverez toutes les informations ici.

Reconnaissance d’intérêt général

Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.

Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH

La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont...

Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude.

A consulter ici.

Informations sur le nouveau traitement

Un nouveau traitement est en cours de validation. Pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le FGF23.