Accueil
Accueil
Bienvenue sur le site de l'association. Pour découvrir ce que nous sommes, mieux nous connaître, savoir comment adhérer, le mieux est certainement de commencer par la rubrique "Qui sommes nous ?".
Notre association reconnue d'intérêt général. Elle est référencée sur Orphanet et elle est membre de L'alliance Maladies Rares.

Des nouvelles de l'association
Assemblée Générale 2016

La prochaine AG aura lieu à la suite des ateliers de mai. Rendez-vous à l’Hôpital Bicêtre, à Paris, le 27 mai 2016 à 14h.

Nous organisons une conférence internationale.

Notre association et son conseil scientifique organisent une conférence scientifique pour les chercheurs concernés par le RVRH-XLH. Nous hébergeons le site web de la conférence : xlh-symposium-2016.rvrh.fr.

Journée sur les thérapies innovantes
Reconnaissance d’intérêt général

Notre association est reconnue d’intérêt général par Direction Générale des Finances Publiques depuis le 8 septembre 2015. Elle peut délivrer des reçus fiscaux pour les dons effectués à son profit. Voir ici pour plus de détails.

Ateliers RVRH 2016

Deux Ateliers Hypophosphatémie sont organisés à l’hôpital Bicêtre les 28-29 janvier 2016 et 26-27 mai 2016.

Essais cliniques en France pour le nouveau traitement du RVRH

La décision de L’ANSM quant à l’autorisation d’administrer le médicament est attendue prochainement, le 24 septembre 2014, afin de commencer les essais cliniques en France au plus vite. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont...

Le Prof. Linglart et le Dr Rothenbuhler ont ecrit une lettre d’information à l’intention des parents qui envisagent la participation de leur enfant dans l’étude clinique KRN23. La lettre contient de nombreux détails pratiques sur le déorulement de l’étude.

A consulter ici.

Informations sur le nouveau traitement

Un nouveau traitement est en cours de validation. Pour bien comprendre son fonctionnement, lire au préalable l’article sur le FGF23.